venerdì 26 dicembre 2014

La storia di Sammy, il ragazzo più longevo del mondo

Sammy  da DonBoscoland

I medici gli diagnosticarono la Progeria una malattia estremamente rara che provoca un precoce invecchiamento della persona con conseguenti complicazioni tipiche dell'età avanzata.
  • Ogni essere umano è unico e irripetibile. E per uno come Sammy Basso questa è un'evidenza che lo accompagna da 19 anni. Ciò che per una persona comune potrebbe essere una sfortuna o un impedimento a vivere, per lui è una marcia in più. “L'unicità” di Sammy, i suoi genitori, l'hanno scoperta quando aveva 2 anni. I medici gli diagnosticarono la Progeria una malattia estremamente rara che provoca un precoce invecchiamento della persona con conseguenti complicazioni tipiche dell'età avanzata tra cui ovviamente una aspettativa di vita breve.
  • La fede è la marcia in più. La sua forza straordinaria è alimentata dai suoi genitori, che non gli hanno mai fatto mancare il loro amore, e soprattutto dalla fede in Dio, come ha raccontato prima dell'apertura della Giovaninfesta 2013, dove Sammy ha raccontato la sua esperienza: “Credo che la fede sia molto importante, in particolare nel mio caso, ma che per chiunque possa essere una marcia in più, soprattutto per quanto riguarda la speranza che può nascere da essa. Sapere che c'è Qualcuno che ti osserva e ti protegge ti da forza e speranza.”
  • La paura e le prime cure. All'inizio c'era tanta paura perché, 20 anni fa, i medici non conoscevano alcuna soluzione alla malattia. Ma mamma Laura e papà Amerigo non si persero d'animo e cominciarono a ricercare su Internet una possibile terapia e soprattutto qualcuno con cui condividere questa esperienza. Dopo numerose ricerche iniziano i primi spiragli di luce: i viaggi in America, prima alla Sunshine Foundation che ogni anno organizza un incontro mondiale per famiglie con bambini affetti da Progeria poi l'adesione al programma “Studi Clinici sulla Progeria” con i primi clinical trial Boston dedicati a 28 bambini provenienti da tutto il mondo tra cui Sammy.
  • Sammy è un dono. Dal 2003 , quando è stato scoperto il gene che provoca la malattia “si sono fatti passi da gigante con la ricerca” raccontano i genitori di Sammy “alcune cure sperimentali riescono a rallentare la malattia, inoltre potrebbero essere usate anche con gli anziani, visto che le problematiche sono le stesse. Per questo abbiamo preso l'impegno e abbiamo creato nel 2005 l'A.I.Pro.Sa.B., (Associazione Italiana Progeria Sammy Basso) per raccogliere fondi e velocizzare la ricerca. Non si può solo aspettare, bisogna prendersi l'onere di fare.” Oltre ai viaggi e alla ricerca delle cure più adatte, i genitori hanno compiuto un percorso umano fatto di fatiche e di speranza che li porta a dire con certezza “Per noi Sammy è un dono.”
  • La telefonata di Papa Francesco. Tra le numerose telefonate che il papa ha compiuto c'è anche quella a Sammy. Una telefonata breve ma profonda “Mi ha chiesto come sto, come va. E' stato molto intenso" racconta il ragazzo aVicenzaToday. Sammy aveva inviato una lettera a Bergoglio poco dopo la sua elezione a pontefice: "Caro Papa Francesco, sono Sammy, un ragazzo di 17 anni e vengo dalla provincia di Vicenza. Ti ammiro molto per aver accettato di guidare la Chiesa in un momento così critico della storia - è l'incipit -  Essere il primo a dare l'esempio per tutto il mondo non è un compito facile, anzi, eppure hai già catturato i cuori della gente - è ancora un brano del testo indirizzato al Papa -. A me ha colpito la semplicità che usi per fare qualsiasi cosa, una semplicità che è l'unica a poter fare passare un messaggio così forte! E' per questo che ti do del tu!”
  • Link utili:
  • (Quaderni Cannibali) Dicembre 2014 - autore: Corrado Paolucci

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